«Mi hijo es diferente». A menudo, de esta observación aparentemente sencilla surgen numerosas preguntas, dudas y angustias. Algunos signos no engañan, pero otros son menos evidentes para detectar una forma de autismo en un hijo. Los trastornos del espectro autista comparten manifestaciones comunes a todas las personas que los padecen. Sin embargo, las capacidades y ciertos comportamientos pueden variar de un extremo a otro según los individuos. Definición de esta discapacidad difícil de delimitar.

¿Qué es el autismo?

Es un conjunto de trastornos del neurodesarrollo que se desarrollan de forma precoz, es decir, antes del nacimiento. Antiguamente clasificados en categorías de autismo: Kanner, Asperger, TGD-NE…, estos trastornos se agrupan hoy bajo una única denominación: los trastornos del espectro autista (TEA). Las personas con autismo presentan grandes disparidades en cuanto a facultades intelectuales. Las primeras manifestaciones aparecen principalmente entre los 18 y los 36 meses.

¿El autismo se manifiesta de la misma manera en todas las personas?

Se han identificado, en efecto, signos comunes al conjunto de personas con TEA, en particular:

  • Una alteración de las interacciones sociales: dicho de otro modo, no hay apertura hacia los demás ni hacia el entorno. El niño con autismo apenas establece contacto con el mundo que lo rodea. Su dificultad para expresar sus emociones va acompañada de una incapacidad para comprender las de los demás.
  • Una comunicación difícil: la falta de coherencia, los discursos desorganizados o las repeticiones de palabras y frases en eco se observan en los niños con TEA tanto en la comunicación oral como en la no verbal.
  • Un rechazo al cambio y un comportamiento estereotipado: se trata de gestos repetitivos incontrolables, aleteo de manos y balanceo del cuerpo que reflejan un trastorno autista. En el día a día, estas actitudes se traducen también en una profunda necesidad de rutina y una mayor resistencia al menor cambio.

Estas particularidades entorpecen considerablemente las relaciones sociales del niño y generan casi sistemáticamente trastornos del aprendizaje. Aunque estas alteraciones del comportamiento solo se manifiestan a lo largo de los primeros años de vida, ya desde los primeros meses, y más concretamente a partir de los 18 meses, algunos signos deben, no obstante, alertar a los padres:

«El niño está demasiado tranquilo o, por el contrario, demasiado excitado. Parece indiferente al mundo sonoro y a las personas que lo rodean. No responde a su nombre y no reacciona (o apenas) ante las separaciones y los reencuentros. No sonríe (o rara vez) y permanece en silencio. No mira a los ojos, no juega al «cucú», no señala con el dedo y no busca imitar a los adultos.»

Fuente: INSERM (Instituto Nacional francés de la Salud y la Investigación Médica)

Las diferencias notables entre niños con TEA se sitúan en particular en el nivel de las facultades de comunicación. La discapacidad puede resultar profunda, con una ausencia total de comunicación, o, por el contrario, puede ir acompañada de un lenguaje muy elaborado, incluso fuera de lo común, revelando un potencial intelectual notable. Se observa la misma disparidad en el nivel de inteligencia de las personas con autismo, que va desde un retraso grave del desarrollo hasta la superdotación.

¿Cuáles son las causas del autismo?

No existe una causa para la aparición del autismo, o al menos ninguna se ha establecido hasta la fecha. La OMS y la comunidad científica internacional coinciden en señalar una anomalía en el desarrollo del cerebro durante la gestación. Sin embargo, el origen del autismo parece estar en gran medida vinculado a la genética, aunque intervienen múltiples factores. En efecto, se ha demostrado claramente que existen predisposiciones genéticas. Así, suele encontrarse a varias personas con trastornos del espectro autista, en distintos grados de intensidad, dentro de una misma familia.

La probabilidad de que nazca un segundo hijo autista en una familia ya afectada es del 3 %, lo que supone alrededor de 60 veces más que en la población general.

Otra hipótesis apunta a una ralentización del proceso normal de eliminación de las sinapsis (el lugar donde las células se comunican entre sí) durante el desarrollo del cerebro. En efecto, tanto en adultos como en niños con autismo se ha constatado un verdadero exceso de sinapsis.

La última hipótesis seria señala factores ambientales nocivos como la contaminación o los metales pesados. Esta teoría sugeriría que algunos niños podrían nacer sin autismo, pero que elementos externos actuarían como desencadenantes del trastorno.

¿Es el autismo un obstáculo para el aprendizaje?

Aunque el síndrome autista no está sistemáticamente vinculado a un retraso intelectual, los trastornos conductuales que lo acompañan son, la mayoría de las veces, obstáculos para la escolarización de los niños con TEA. Sin embargo, nada es imposible y los padres desempeñan un papel decisivo. Todo empieza con un diagnóstico. Debe establecerse desde la edad más temprana posible. La intervención precoz es una gran ventaja para la escolarización y la vida futura del niño. Una vez confirmado el autismo, los trastornos asociados también pueden tratarse en consecuencia, ya que no es raro que se asocien una dislexia, una dispraxia o incluso una disfasia.

La ley francesa del 11 de febrero de 2005 estableció el derecho a la escolarización de los niños con discapacidad, y en particular de los que presentan trastornos autistas. Sin embargo, el autismo se clasifica como un trastorno generalizado del comportamiento, acompañado de dificultades en las interacciones sociales y la comunicación.

 

En Francia, entre el 60 y el 70 % de los niños autistas no están escolarizados

Fuente: Autisme info service

 

A esto se añaden problemas cognitivos que dificultan la comprensión de los conocimientos transmitidos y la forma de utilizarlos según el contexto. El alumno con autismo no logra procesar la información de manera global ni centralizarla. Todo está fragmentado en su mente. Planificar, adaptarse y evaluar no forman parte de las capacidades del alumno autista, y su escolaridad se resiente. A la hora del recreo, su déficit de comprensión emocional perjudica su socialización. Incapaces de reconocer, interpretar y anticipar el comportamiento de sus compañeros, estos alumnos se integran con mucha dificultad. Sin embargo, con un buen acompañamiento y una intervención precoz, el niño puede abrirse al mundo y encontrar su lugar:

«Entre los 0 y los 3 años, no lo conocía. No tenía acceso a él. Estaba desbordado por sus trastornos. Todavía queda alguna rigidez, pero ha evolucionado mucho. Hemos encontrado una complicidad y tenemos muchas más interacciones con él. Es un niño muy alegre. Tiene todo su lugar en la escuela y es apreciado por sus compañeros de clase.»

Testimonio de Hélène, madre de Paul, de 5 años, diagnosticado a los dos años y medio, para Voix des Patients

Los proyectos personalizados y los servicios de acompañamiento fomentan la escolarización en entornos ordinarios de los alumnos con TEA. Entre ellos, las ULIS TED, unidades específicas dentro de los centros ordinarios franceses, que permiten escolarizar en primaria y secundaria a los alumnos que no pueden integrarse en una clase ordinaria.

Pero también las UEM (Unidades de Enseñanza en Infantil), cuyas clases escolarizan a siete alumnos a tiempo completo, con intervenciones precoces, personalizadas, globales y coordinadas, tal y como recomienda la Alta Autoridad de Salud francesa (HAS). El Ministerio también prevé:

«triplicar el número de unidades de enseñanza infantil para el autismo (UEMa) con el fin de escolarizar a todos los niños a los 3 años, incluidos los que presentan trastornos más graves.»

Estrategia nacional para el autismo 2018-2022

¿Se puede curar el autismo?

Aunque no existe un tratamiento curativo para el autismo, el diagnóstico y la intervención precoces permiten aprender a comunicarse con los demás y a vivir mejor la discapacidad en el día a día. Este seguimiento debe evaluarse al menos una vez al año para ajustar los enfoques y métodos elegidos para ayudar al niño. Esta intervención incluye cuidados psicoeducativos en forma lúdica. Desarrolla el lenguaje del niño, su motricidad, su gestión de las emociones y sus capacidades cognitivas hasta lograr cierta autonomía e interacciones sociales. La estrategia nacional para el autismo (2018-2022) se inscribe en la continuidad de los últimos planes nacionales. Se basa en la inclusión de las personas con autismo en la sociedad, el respeto de sus decisiones y las de su familia, la asignación de medios a los profesionales para actuar, la creación de una red de investigación de excelencia y el enfoque en los métodos de intervención reconocidos como eficaces por haber sido rigurosamente evaluados.

Descargar la Estrategia nacional para el autismo (documento del gobierno francés).